Suomessa vietettiin viime viikolla Harvinaisten sairauksien päivää.
Suomessa on noin 6000 ihmistä, joilla on jokin harvinainen neurologinen sairaus.
Salossa kokoontuu kuukausittain oma harneslaisten ryhmä. Kaikki neurologiset sairaudet tai niiden oireet eivät näy päälle päin.
-Pistin Salon vertaistukiryhmän pystyyn kaksi vuotta sitten. Itse sairastan spastista paraplegiaa, joka näkyy muun muassa kävelyssäni, Sirpa Stenström kertoo.
MLL:n piirin vapaaehtoistoiminnan koordinaattorina työskentelevä Stenström kertoo sairastaneensa nivelreumaa parikymppisestä. Myöhemmin aikuisena heikentynyt kävelykyky ei kuulunut reuman oireisiin. Aiemmin sairastetun aivokalvontulehduksen mahdollisia vaikutuksia tutkittiin pitkään. Pitkien verikokeiden tuloksia haettiin Saksasta asti.
Kesti pitkään ennen kuin kaikelle löytyi selitys.
-Pääsin pään magneettikuvaan. Sain diagnoosin kautta lisää itseymmärrystä; syyksi kävelylleni löytyi diagnoosi – Spastinen paraplegia 5 A. Oireita pyritään hoitamaan, sairaus itse ei parane
Neuroliiton mukaan harvinaissairaita yhdistävät lähes aina diagnosointiin ja hoitoon liittyvät haasteet. Viime viikolla pidetyssä Harvinaisten sairauksien päivän seminaarissa pohdittiin muun muassa yhdenvertaisuuden edistämistä.
Jari J. Laiho kertoo sairastavansa idiomaattista ohutsäieneuropatiaa. Stenströmin ja muiden Salossa vertaistukiryhmässä toistaan tapaavien mukaan diagnoosien nimet kertovat harvoin mitään muille kuin asianosaisille.
-Idiomaattinen tarkoittaa sitä, että syytä ei pystytä selventämään, Laiho naurahtaa.
Hän kertoo kokemuksiaan, jotka ovat tuttuja kovin monelle harvinaisen sairauden kohtaavalle.
-Alkuun oli tuntemuksia jalkapohjissa ja sattumanvaraisia kaatumisia. Lapsenlapsia nauratti, kun ukki kompasteli.
Harvinaiset oireet ja sairauden ovat haasteita lääkäreillekin. Ylipainoa, diabetesta, tupakkaa ja alkoholia tarjotaan Laihon kokemuksen mukaan helposti syiden aiheuttajaksi. Laihon tilanne alkoi selvitä yksityispuolella neurologin ottaessa kopin miehestä ja hänen oireistaan.
-Selästä löytynyt kasvain hoidettiin matkan varrella, kontrolli on kahden vuoden välein.
Laiho ja muut vertaisryhmän osallistujat tunnistavat harvinaisia sairauksia yhdistävän tekijän.
-Näihin erikoistuneita neurologeja on äärimmäisen vähän Suomessa. Siksikin nämä vertaustukiryhmät ovat meille tärkeitä.
Linda Parkkinen sairastaa pikkuaivoihin liittyvää Arnold-Chiarin oireyhtymää.
-Tämä on ollut minulla lapsesta asti, mutta löydettiin vasta muutama vuosi sitten. Minut on leikattu, mutta se ei poistanut kaikkia kognitiivisia ja puheen tuottamiseen liittyviä vaikutuksia.
Myös Parkkinen sanoo, että diagnoosi ja tieto helpottavat tilannetta.
-Jotenkin vaivat on helpompi hyväksyä, kun niihin löytyy syy.
Sami Palsio on mukana tapaamisissa ataksiaa sairastavan läheisen ominaisuudessa. Avustettavan tasapainoaisti hävinnyt ja puhemotoriikka on myös lähellä nollaa.
-Silloin kun läheinen sairastuu näin vakavasti, ollaan aika pitkällä ihmisyysmatkalla.
Tasapainoaistin puuttumisesta huolimatta polkupyörällä ajaminen kuitenkin onnistuu.
-Kuusi kertaa viikossa pyöräillään. Mennään ylämäkeen ja alamäkeen ja lumihangessa ja vesisateessa. Puhutaan ja ollaan puhumatta.
Sari Jokinen ja Ritva Moisio nyökyttelevät muiden kertomuksille.
Kumpikin sanoo, että yhdessä kokoontuminen antaa voimia ja on tärkeä hetki arjen keskellä.
Pekka Mäenpää
