
Nelli Spännäri
-Lilli on huumorintajuinen, iloinen, saparopäinen nuori tyttö, joka on sosiaalinen ja seurallinen, Lillin äiti Hanna Koskinen kuvailee.
Lillillä on harvinainen syntymästä asti ollut geenipuutos, joka seurauksena hänellä on vaikea kehitysvamma. Hän istuu pyörätuolissa ja on täysin autettava. Hanna toimii Lillin omaishoitajana, joka käy myös päivätyössä sairaanhoitajana.
Vanhemmat eivät edes miettineet asiaa vaan Hanna alkoi Lillin omaishoitajaksi tämän ollessa kaksivuotias.
-Lasten kohdalla se ei ole edes kysymys. Totta kai jokainen vanhempi haluaa hoitaa omaa lastaan kotona, jos pystyy.
Vaikka Hanna onkin Lillin omaishoitaja, myös isä ja isovanhemmat ovat olleet suuri apu.
-Kun Lilli oli pieni, isovanhemmat olivat isona apuna. Lillin pitkien sairaalassaolojen aikana he vahtivat esikoistamme. Olisimme olleet pulassa ilman heitä.
Hanna kuvailee perheen arkea tavallisen lapsiperheen arjeksi, vaikka heidän täytyy suunnitella elämäänsä välillä tarkasti jopa puolen vuoden päähän.
-Meillä ei tehdä extemporelähtöjä mihinkään. Toisaalta erityislapsiperheen elämä on opettanut ainakin kärsivällisyyttä ja sitä, että asiat eivät mene aina niin kuin itse tahtoisi. Elämän on oppinut näkemään positiivisuuden kautta.
-Vaikeuksiin ei kannata lannistua. Elämä on ihan hyvää, vaikka se ei menisi aina normien mukaan. On tullut opittua, että pienetkin asiat ovat kivoja, Hanna jatkaa.
Lillin erilaisuus on myös opettanut perheen kaksi poikaa hyväksymään erilaisuuden, josta äiti on kiitollinen.
-He ovat kasvaneet siihen. Kumpikaan pojista ei ihmettele erilaisuutta ja he tulevat toimeen erilaisten ihmisten kanssa. He osaavat ottaa muita huomioon ja heitä on jo ala-asteajoista kiitelty siitä, miten he auttavat muita.
Hanna kuuluu myös tänä vuonna 50 täyttävän Salon kehitysvammaisten tukiyhdistyksen hallitukseen. Yhdistyksen vuoden teemana on vammaisuuden tietouden levittäminen ja ”normaalien” ja vammaisten yhteen saattaminen.
Perhe on kerran osallistunut sopeutumisvalmennuskurssille Lillin ollessa pieni. He ovat olleet aktiivilomilla, jossa koko perhe on päässyt muun muassa laskettelemaan ja husky-ajelulle.
Tuen tärkeys korostuu Hannan puheessa ja hän kertookin, että heillä on perhetuttavina monia erityislapsiperheitä. Hän myös kiittelee sitä, miten hyvin Salon kaupunki on heidät huomioinut.
Vapaa-aika on Hannalla usein kortilla, mutta hän pystyy luettelemaan pitkän listan siitä Salon Omaishoitajien virkistystoiminnasta, jolla on onnistuttu hyvin pitämään huolta omaishoitajista.
-On ollut Namila-reissuja ja Vuohensaaressa järjestettyjä illanistujaisia. Lisäksi tarjolla on ollut erilaisia hemmotteluiltapäiviä ja – iltoja, Hanna luettelee.
Tämän viikon torstaina Iltatorin esiintymislavalla paikallinen omaishoitoyhdistys järjestää kahdeksannen kerran epävirallisen SM-kisan kaffen ryystämiselle. Tapahtuman tarkoituksena on lisätä ihmisten tietoisuutta omaishoitajuudesta ja tahosta, josta saa tukea, apua ja virkistystä maksutta.
Tänä vuonna kisassa julistetaan myös ensimmäistä kertaa Suomessa ”kafferauha.” Leikkimielisyyden lisäksi tapahtuman on tarkoitus korostaa omaishoitajien lepohetken tärkeyttä.
Ryystäjinä tänä vuonna ovat Mira Aaltonen, Maarit Haverinen, Siv Ilola, Joonas Suominen sekä Marko Tapio.